حمایت بنیاد شُکری از مسیحا امینی کودک 9 ساله مبتلا به بیماری نادر

بیماری “موکوپلی ساکاریدوز”  یا به اختصار ام. پی. اس یک گروه از بیماری‌های ژنتیکی – متابولیکی نادر است.

بیماری ام. پی. اس یک بیماری پیش رونده است ولی می‌توان با تشخیص زود‌رس از برخی از علائم آن جلوگیری کرد. برخی از مبتلایان به این بیماری هم از نظر ذهنی سالم‌ بوده و از لحاظ یادگیری و آموزشی هم مشکلی ندارند، ولی از نظر جسمی و بدنی دارای مشکلات عدیده‌ای‌ هستند و بدن آن‌ها رشد نمی‌کند و تنها قد و وزن این بچه‌ها تا سن ۷ سالگی رشد می‌کند.

این بیماری در خانواده‌هایی که ازدواج آن‌ها خویشاوندی است، شیوع بالایی دارد.

این بیماری از هر ۱۰۰ هزار نفر، یک فرد را مبتلا می‌کند و محققان با شناخت عملکرد آنزیم‌ها موفق به ساخت دارویی شده‌اند که توسط آن می‌توان نوع خفیف این بیماری را درمان کرد.هر چند درمان قطعی برای بیماران «ام پی اس» وجود ندارد، اما اگر درابتدای بروز علائم عنوان شده تشخیص به درستی صورت گیرد، می‌توان مدت درمان را طولانی کرد.

بیماران نادر و کمک به بیماران نادر دارای سه ضلع اصلی است، اولین ضلع آن خانواده‌ها هستند که بیشترین کمک و حمایت را به بیماران می‌کنند، پزشکان هم همیشه در کنار این گونه خانواده‌ها هستند و به این بیماران کمک می‌کنند، داروخانه‌ها و کارخانه‌های داروسازی و خیرین نیز ضلع سوم‌ بوده که باید به این بیماران کمک کنند.

(منبع:https://www.hamshahrionline.ir)

مسیحا امینی کودک 9 ساله کرمانشاهی تنها مبتلای به این بیماری نادر در شهر کرمانشاه است.با مطلع شدن بنیاد خیریه شُکری از بیماری این کودک عزیز، مدیرعامل و اعضای این بنیاد، در تاریخ 1400/02/02در منزل خانواده مسیحا حضور یافتند.در پی این ملاقات و صحبت با خانواده مسیحا امینی، بنیاد شُکری در راستای اهداف خیرخواهانه خویش، مقدمات روند درمانی این کودک را آغاز نمودند.با حمایت مالی بنیاد خیریه شکری، هزینه های درمانی مسیحا امینی جهت انجام کار درمانی، آب درمانی، و استفاده از استخرشنا تامین و این روند آغاز گردیده است.

امیدواریم انشالله به زودی و به حول و قوه الهی شاهد سلامتی این عزیز باشیم .